
Nezisková organizace DebRA ČR jako jediná v České republice cíleně pomáhá lidem se vzácnou vrozenou vadou kůže epidermolysis bullosa congenita (EB). Jde o velice vzácné puchýřnaté genetické onemocnění kůže, kterým trpí v Evropě asi třicet tisíc pacientů, v ČR pak kolem 120 lidí. S EB se člověk narodí, a protože se jedná o genetickou vadu (způsobenou mutací asi 13 genů), není možné v současné době EB úspěšně léčit. Uplatňují se proto různé ošetřovací metody a techniky, které mají význam preventivní i terapeutický. „Problém však je, že se stále setkáváme s lidmi, kteří touto chorobou celý život trpí, aniž by znali správnou diagnózu. Lékař je prostě léčí na něco jiného. Během celého roku proto pořádáme nejrůznější benefiční akce s cílem osvěty,“ vysvětluje Alice Salamonová, ředitelka sdružení DebRA ČR.
Nejnovější aktivitou je putovní výstava pozoruhodných fotografií známého horolezce Radka Jaroše a životních příběhů lidí s EB nazvaná Cesta nahoru, když tě život tlačí dolů. Od neděle 14. února bude k vidění v prostorách největšího nákupního a zábavního centra na Moravě, v Olympii Brno.